De Maatschappelijke Adviesraad Biobankonderzoek: het nieuwe discussieplatform voor biomedische onderzoeksinfrastructuur

Medisch onderzoek is sterk afhankelijk van toegang tot medische gegevens en persoonlijk lichaamsmateriaal. Vertrouwen, steun en inspraak van burgers en patiënten in ontwikkelingen op dit terrein is daarom cruciaal. De Maatschappelijke Adviesraad Biobankonderzoek, recent opgericht door BBMRI-NL,  biedt een nationaal discussieplatform aan de belangen, zorgen en behoeften van deelnemers, donoren en patiënten in biobankonderzoek.

De Raad kwam op donderdag 9 juni voor het eerst bij elkaar. Het nut van zelfmetingen voor burgers, patiënten en onderzoek stond daarbij centraal. Hoe kunnen burgers en patiënten zelf metingen uitvoeren en hun eigen gegevens delen met onderzoekers? En hoe zit het met zeggenschap en gegevensbescherming? De vraag hoe gegevens beter benut kunnen worden voor onderzoek vormde een rode draad door de discussies – een gedeelde verantwoordelijkheid, waar naast individuele controle over gegevens ook vertrouwen in biobanken, onderzoekers en artsen een grote rol speelt. Dat vertrouwen moet zowel worden gekoesterd, verdiend als beschermd. De inspirerende bijeenkomst krijgt in het najaar een vervolg.

De Maatschappelijke Adviesraad Biobankonderzoek is opgezet vanuit BBMRI-NL, de koepelorganisatie voor Nederlands biobankonderzoek. Samen met onderzoekers, instellingen, patiënten en burgers bouwt BBMRI aan een gedeelde nationale onderzoeksfaciliteit waarin lichaamsmateriaal en gegevens duurzaam, zorgvuldig en efficiënt worden verzameld, beheerd en beschikbaar gesteld voor onderzoek. De Raad is gevormd uit een diverse afspiegeling van betrokken en geïnteresseerde burgers, patiënten en belangenorganisaties. Op termijn moet de Raad uitgroeien tot een vast adviesorgaan voor biomedische onderzoeksinfrastructuur. Voor meer informatie over de Maatschappelijke Adviesraad, neem contact op met Gerhard Zielhuis..