| Juridisch-ethische aspecten |
|
|
|
Lichaamsmateriaal en privacygevoelige gegevens zijn uiteraard beschermd door wet- en regelgeving. Deze verschilt tussen de Europese landen en krijgt in diverse landen (waaronder Nederland) veel aandacht. Het is van het grootste belang om bij elke nieuwe toepassing van biobanken zorgvuldig om te gaan met deze juridische aspecten. Ook ontstaan ten dele nieuwe juridische en ethische vragen door de schaalvergroting die met BBMRI-NL en -EU gerealiseerd wordt. Nederlandse juristen hebben in de afgelopen jaren pionierswerk verricht in het inventariseren van regelgeving en het analyseren van de consequenties daarvan voor BBMRI. Nieuwe ontwikkelingen in de wetgeving zullen actief worden begeleid, vanuit een brede, internationale kennisbasis, om de rechten van betrokkenen enerzijds goed te waarborgen en anderzijds te zorgen dat de voortgang van het wetenschappelijk onderzoek niet nodeloos gehinderd wordt. Naast aandacht voor deze juridische aspecten, stimuleert BBMRI-NL ook de ethische gedachtenvorming over biobanken en het wetenschappelijk onderzoek met biobanken. Wiki Op www.legalpathways.eu vindt u het BBMRI Wiki Legal Platform. Gebouwd voor en door biobankspecialisten en juristen uit heel Europa biedt de wiki informatie, best practices, formulieren en andere nuttige informatie voor biobankprofessionals. Code Goed Gebruik BBMRI-NL is aangesloten bij COREON/Federa, de Federatie van Medisch Wetenschappelijke Verenigingen, die zich tot doel stelt het hanteerbaar houden van gezondheidsrechtelijke regelgeving in Nederland bij biomedisch onderzoek. BBMRI-NL is betrokken geweest bij de revisie van de Code Goed Gebruik van lichaamsmateriaal, die op woensdag 25 mei wordt gepresenteerd. Nieuw in de Code is onder meer de sectie die handelt over hoe om te gaan met lichaamsmateriaal dat speciaal voor wetenschappelijk onderzoek wordt afgenomen en bewaard ('de novo' gebruik). |
©2011 BBMRI-NL