Patient and Public Advisory Council

Through the Centre of Expertise on Ethical, Legal and Social Issues, we help biobanking and related health research infrastructure in developing responsible approaches to ethical, legal and social issues and concerns relating. We do so through a number of actions and initiatives: engagement through the Patient and Public Advisory Council (PPAC, in Dutch: Maatschappelijke Adviesraad Biobankonderzoek (MAB)); debate in the ELSI Expert discussion platform; and policy support by providing consultation and expertise to BBMRI and the biobanking community.

BBMRI-NL’s Maatschappelijke Adviesraad (in Dutch)

De maatschappelijke adviesraad adviseert over thema’s en projecten die maatschappelijke stakeholders rond mensgebonden (biobank)onderzoek aangaan. Aan de raad nemen betrokkenen met uiteenlopende achtergronden deel: deelnemers aan biobankonderzoek, patiënten en ervaringsdeskundigen. Zo komt er in de raad een waaier aan achtergronden, ervaringen en wensen bij elkaar waarvan het biobankonderzoek kan leren.

Expertise
Elke paar maanden wordt een sessie georganiseerd waarbij de deelnemers aan de slag gaan met een centraal thema rond biobankonderzoek. Onderwerpen en projecten van BBMRI staan in eerste instantie centraal, maar er is ook aandacht voor nieuwe ontwikkelingen rond biomedische onderzoeksinfrastructuur. De leden van de raad bouwen zo gaandeweg ook meer expertise op. Op termijn moet de raad daarmee uitgroeien tot een centraal maatschappelijk adviesforum voor biomedische onderzoeksinfrastructuur.

Vertrouwen
BBMRI-NL bouwt samen met andere organisaties aan de Nederlandse biomedische onderzoeksinfrastructuur van de toekomst. Het vertrouwen van publiek en patiënt zijn daarvoor van groot belang, net als de bereidheid van vele donoren om gegevens en lichaamsmateriaal ter beschikking te stellen. BBMRI-NL zet zich in voor maatschappelijk verantwoord onderzoek en wil de participatie van deelnemers, patiënten en donoren in biobankinfrastructuur helpen bevorderen. Sinds kort is daarom de maatschappelijke adviesraad voor biobankonderzoek ingesteld.

Voor meer achtergrondinformatie, klik hier.

Over de eerste bijeenkomst

Over de tweede bijeenkomst (in het Engels)

 

Who should use BBMRI-NL’s Advisory Council?
BBMRI-NL and its WPs; in due time the council/forum could be expanded to serve as an advisory council for all biobanking and health research infrastructure

Status
The PPAC/MAB is up and running since mid 2016. A provisional agenda for 2017 is set.

How to start?
Please get in touch with Martin Boeckhout.

BBMRI-NL’s WP leader: Gerhard Zielhuis