Self-measured data

Private individuals as collectors of their own data for biobank research

How can we ensure that self-measured data is usable?

Private individuals are collecting more and more data about their lifestyle and health using sensors, apps and other measuring devices, which is also known as self-measurement methods. This White Paper discusses the opportunities and challenges surrounding collecting data for biobank and other research using such self-measurement methods. It first explores the scientific, ethical, legal and societal aspects that are important when obtaining and using data that has been collected by participants themselves. A mixed-method approach to this has been taken, comprising interviews with researchers who use self-measurement methods or are pioneering this approach, a focus group discussion and a literature study. This exploration resulted in a summary set of recommendations. Following the exploration, self-measurement is discussed in the context of developments in society and the role played in this by research organisations, government bodies and the general public.

It is concluded that self-measurement can bridge the gap between the need felt by many people in society to have more control over their health and health data, on the one hand, and keeping those people involved in research, on the other hand. This requires cooperation between the participants, the research organisations and the government authorities concerned. Providing the individuals themselves with the possibility of dynamic (online) control over their consent and the information exchange are important aspects of this. It is also concluded that biobank studies offer a suitable vehicle for the use of self-measurement methods because the expertise and conditions necessary to safeguard aspects such as privacy, control and participant interaction, are already there. Biobank research (and other types of research) can in turn benefit from the use of self-measurement methods. Repeated or even continuous measurements can provide missing data and reveal patterns and thus provide new insights useful for the prevention and treatment of complex chronic disorders.

In this paper is further concluded that in this new partnership with the participant collecting his or her own self-measured data, the research organisation concerned will continue to play a steering role in the responsible collection and use of this data. This will ensure that the sensors, apps and interfaces used meet the relevant standards with regard to matters such as protecting privacy, data management and ownership. The use of self-measurement methods therefore does not diminish the role of biobanks and other research organisations, but changes it. If cost-effectiveness or efficiency are among the reasons for using self-measurement, it is important also to take into account the additional financial and personnel resources that this requires in relation to the benefits.

Download

Whitepaper Self measured data (EN)


De burger als verzamelaar van eigen data voor biobank onderzoek

Hoe komen we tot bruikbare zelfmeetdata?

Burgers verzamelen steeds meer gegevens over hun gezondheid en leefstijl via allerlei apps, sensoren en andere meetapparatuur, zogenaamde zelfmeetmethoden. Deze whitepaper bespreekt de mogelijkheden en uitdagingen die het verzamelen van gegevens via zelfmeetmethoden biedt voor biobank- en ander onderzoek. Eerst worden de wetenschappelijke, ethische, juridische en maatschappelijke aspecten verkend die van belang zijn voor het verkrijgen en gebruiken van gegevens die door de deelnemers zelf zijn verzameld. Daarvoor is uitgegaan van een mixed-method aanpak, bestaande uit interviews met onderzoekers die gebruikmaken van zelfmetingen of hiermee pionieren, uit focusgroepdiscussie, en uit literatuurstudie. Deze verkenning heeft geleid tot een samenvattende set van aanbevelingen. Na de verkenning worden zelfmetingen besproken vanuit het perspectief van maatschappelijke ontwikkelingen en de rol die organisaties, overheden en burgers hierin hebben.

Er wordt gesteld dat zelfmetingen de brug kunnen vormen tussen enerzijds de behoefte van burgers aan meer regie over hun gezondheid(sgegevens) en anderzijds het borgen van betrokkenheid van die burgers bij onderzoek. Dit vereist samenwerking tussen burgers, onderzoeksorganisaties en ook overheden, waarbij het (online) dynamisch kunnen regelen van zeggenschap en informatie-uitwisseling door de burger zelf een belangrijke rol speelt. Er kan worden geconcludeerd dat biobank en cohortstudies bijzonder geschikt zijn voor het gebruik van zelfmetingen, omdat de expertise en voorwaarden die nodig zijn voor het waarborgen van zaken als privacy, zeggenschap en deelnemersinteractie al zijn gerealiseerd. (Biobank)onderzoek kan op zijn beurt profiteren van zelfmeetmethoden. Herhaalde of zelfs continue metingen kunnen ontbrekende data en patronen opleveren en zo nieuwe inzichten bieden voor preventie en op maat behandeling van complexe chronische aandoeningen

Er wordt in deze paper geconcludeerd dat in dit nieuw partnerschap met de deelnemer die zijn eigen zelfmeetgegevens verzamelt, een sturende rol blijft bestaan voor (biobank)organisaties in het verantwoordelijk verzamelen en gebruik van deze gegevens. Op die manier kan worden geborgd dat de gebruikte sensoren, apps en interfaces voldoen aan de juiste standaarden zoals voor privacy bescherming, data management en eigenaarschap. Gebruik van zelfmetingen, maakt de inzet van (biobank)organisaties daarom niet minder maar anders. Wanneer (kosten)efficiëntie een afweging is om zelfmetingen in te zetten, moeten voorafgaand de extra financiële en personele investeringen en de baten duidelijk zijn.

Download

Whitepaper Zelfmeetdata (NL)